Haga una diferencia participando en el TRC-DS.

Las personas con síndrome de Down pueden ayudar a encontrar tratamientos y, algún día, la cura para la enfermedad de Alzheimer.

Los investigadores quieren brindar los tratamientos más prometedores para el Alzheimer a las personas con síndrome de Down, pero no pueden hacerlo solos.

Debido a que las personas con síndrome de Down presentan los mismos cambios en el cerebro que aquellas con la enfermedad de Alzheimer, corren un riesgo muy alto de desarrollar demencia causada por la enfermedad de Alzheimer y representan una población importante que se debe considerar mientras desarrollamos tratamientos para la investigación del Alzheimer.

Los investigadores quieren brindar los tratamientos más prometedores para el Alzheimer a las personas con síndrome de Down, pero no pueden hacerlo solos.

ACERCA DEL TRC-DS

El Grupo de Personas con Síndrome de Down Listo para Ensayos, o TRC-DS (por sus siglas en inglés), conecta a personas que tienen síndrome de Down con ensayos clínicos relacionados con la enfermedad de Alzheimer. El TRC-DS monitorea de manera rutinaria a los participantes del estudio para detectar cambios en la salud o el funcionamiento del cerebro con el paso del tiempo, mediante análisis de sangre e imágenes del cerebro para relacionarlos en última instancia con ensayos clínicos relevantes sobre la enfermedad de Alzheimer. Como los participantes son evaluados de manera rutinaria, los investigadores pueden acelerar su inscripción en estudios clínicos que califiquen apenas sean elegibles y se les relacione con uno.

Los participantes del TRC-DS forman parte de una comunidad de posibles participantes para ensayos clínicos que podrían ayudar a encontrar una cura para la enfermedad de Alzheimer.

¿Quién es elegible?

Como la enfermedad de Alzheimer afecta a las personas con síndrome de Down a una edad mucho más temprana que la población general, los investigadores buscan participantes de entre 35 y 55 años de edad para participar en investigaciones y detectar los primeros cambios en el cerebro relacionados con la enfermedad.

El TRC-DS busca, por lo menos, 120 participantes con síndrome de Down.

¿Quién es elegible?

Adultos sanos de entre 35 y 55 años de edad con síndrome de Down.

Personas interesadas en apoyar la investigación clínica.

Personas que visitarán el centro de investigación más cercano una vez cada 16 meses para realizarse exámenes físicos, como revisiones de la presión arterial y extracciones de sangre, pruebas de las habilidades de la memoria y gammagrafías cerebrales para medir los cambios en la salud y el funcionamiento del cerebro.

¿Por qué el síndrome de Down?

La enfermedad de Alzheimer ocurre en personas con síndrome de Down porque la copia adicional del cromosoma 21 es portadora del gen de la proteína precursora amiloidea. Esto provoca la acumulación de proteínas anormales en el cerebro, lo que se conoce como placas amiloides y ovillos, lo que puede producir demencia causada por la enfermedad de Alzheimer. Esta acumulación de amiloides se produce a los 40 años de edad en prácticamente todas las personas con síndrome de Down, mucho antes que en el cerebro de las personas que desarrollan la enfermedad de Alzheimer. Gracias a esta conexión, hace casi 40 años, personas con síndrome de Down ayudaron a los investigadores a descubrir la relación genética entre el gen de la proteína precursora amiloidea y la acumulación de placas amiloides de la enfermedad de Alzheimer. Ahora es el momento de brindarles a aquellas personas con síndrome de Down los últimos descubrimientos en el campo del Alzheimer.

Los participantes interesados deben comunicarse con el centro de investigación para el TRC-DS más cercano.

Cómo funciona

Las personas con síndrome de Down pueden hacer una diferencia en la investigación del Alzheimer.

Los participantes sanos de entre 35 y 55 años de edad con síndrome de Down pueden inscribirse en el TRC-DS como el primer paso para participar en nuevos ensayos clínicos. Los participantes del TRC-DS forman parte de una gran comunidad internacional de posibles participantes para ensayos clínicos que podrían ayudar a encontrar una cura para la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down.
Los participantes elegibles e interesados deben comunicarse con el centro de investigación más cercano para realizar una evaluación en persona. Actualmente, hay centros de investigación para el TRC-DS en los Estados Unidos y en Europa.
La evaluación en persona consta de un examen físico y otros exámenes médicos (que incluyen extracciones de sangre
y exploraciones por imágenes del cerebro), y evaluaciones de las habilidades de la memoria para medir la salud y el funcionamiento inicial del cerebro.
Después de ser evaluados y considerados elegibles, los participantes se inscriben en el TRC-DS y continúan con consultas en persona una vez cada 16 meses hasta que se les considere elegibles para inscribirse en un ensayo clínico sobre la enfermedad de Alzheimer.

Quiénes somos

El TRC-DS cuenta con el patrocinio del proyecto INCLUDE (Investigación de Afecciones Simultáneas en el Transcurso de la Vida para Entender el Síndrome de Down) de los Institutos Nacionales de Salud, en asociación con: el Consorcio de Ensayos Clínicos sobre el Alzheimer para Personas con Síndrome de Down (ACTC-DS, por sus siglas en inglés) y el Consorcio de Biomarcadores del Alzheimer para Personas con Síndrome de Down (ABC-DS, por sus siglas en inglés).
ABC-DS
Instituto Nacional de Salud
ACTC-DS

El proyecto está dirigido por:

Michael Rafii MD, PhD

Michael Rafii MD, PhD

Investigador principal del Consorcio de Ensayos Clínicos sobre el Alzheimer para Personas con Síndrome de Down (ACTC-DS) patrocinado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés)

Profesor Adjunto de Neurología Clínica en la Keck School of Medicine de la University of Southern California.

Un gran movimiento

Retrato de sonriente empleado con necesidades especiales en la industria

El TRC-DS es parte de un movimiento mayor que trabaja con personas que tienen síndrome de Down para avanzar en el descubrimiento de tratamientos y posibles curas para la enfermedad de Alzheimer para esta población.

El Consorcio de Ensayos Clínicos sobre el Alzheimer para Personas con Síndrome de Down (ACTC-DS) es una gran colaboración de investigadores que realizan ensayos clínicos para la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down. El TRC-DS es el primero de estos estudios y tiene el objetivo de crear un grupo de participantes elegibles con síndrome de Down que estén interesados en participar en ensayos clínicos futuros.

El centro de coordinación del ACTC-DS se encuentra en el Alzheimer’s Therapeutic Research Institute de la University of Southern California y realiza estudios de investigación en centros internacionales de investigación clínica. Además, el ACTC-DS trabaja de cerca con el Consorcio de Biomarcadores del Alzheimer para Personas con Síndrome de Down(ABC-DS), un estudio observacional de la enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down. El ABC-DS y el TRC-DS se han asociado para inscribir en forma conjunta a los participantes en ambos estudios en todos los centros de investigación del ABC-DS.